息子の病気は10万人に1.5人の発症率

息子の病気は1型糖尿病。2歳の頃に発症し、現在12歳の中学1年生になりました。

この病気、基本的に自分でインスリン注射を打ち、血糖値のコントロールをして生活をしていかなければならないのですが、うちの息子のように乳幼児の頃に発症するとその責任はすべて母親に任せられることが多いのが特徴です。

 

ここからは簡単に病気について触れておきます。

1型糖尿病について

糖尿病には大きく分けて2種類あり、生活習慣病や遺伝によって引き起こされるのが2型糖尿病、ウイルスなどによって突然発症するのが1型糖尿病と言われます。その他にも妊娠糖尿病や劇症型など細かく言えばかなり種類はありますが、1型糖尿病を発症した人の多くが風邪などのウイルスにより、突然発症します。原因は不明、子供に多く発症することから一時期は小児糖尿病と呼ばれていました。

 

糖尿病とは、膵臓で分泌されているインスリンホルモンの働きが悪くなり、血糖値を下げることができなくなります。2型糖尿病はこのインスリンホルモンの分泌量が低下し、高血糖状態になり発見されることが多いのですが、経口薬や食事療法、運動療法などによって改善させることが可能と言われています。

 

しかし、1型糖尿病は発症と同時もしくはそこから徐々にインスリンホルモンの分泌量が0になります。息子の場合も発症当時はかろうじて分泌していたのですが、1年も足らずで0になりました。インスリンホルモンの分泌が無くなるということは、自分で血糖値を下げることができないということです。

 

インスリンホルモンは、糖質をエネルギーとして蓄える為に必要不可欠なホルモンです。成長ホルモンの1つであり、これが機能していないとなると大問題。すぐに治療を開始する必要があります。

 

1型糖尿病の治療法

2型糖尿病は、経口薬や食事療法、運動療法などによって改善する可能性がありますが、1型糖尿病は発症したら治ることはありません。一生涯この病気と付き合っていかなければならないのです。

 

常に血糖値管理を行い、インスリンを外部から体に注入しなければなりません。ご存知の方も多いと思いますが、インスリン注射を行う必要があります。基本的な治療法はこのインスリン注射になります。細い細い針ではあるものの、それを自らの手でお腹や太もも、二の腕などに打つという作業はとても辛いものです。私自身、息子がまだ2歳の頃の発症でしたので、打つ度に胸が苦しくなりました。

 

現在は自分で注射ができるまで成長したこと、インスリンポンプといった機械を体につけることによってより簡単に治療を行うことができるようになりました。血糖値を測り、食事を食べる前に必要量のインスリンを体に注入する、これが基本的な治療法になります。

 

息子の病気は10万人に1.5人といった難病の1つです。医師や看護師さんなどのアドバイスや治療方針はあれど、基本的なコントロールは本人もしくは親が行わなければならないといった大変さがあります。周囲には2型との区別ができない人も少なくない為、

 

「甘いものばかり与えたからでしょ」

「ちゃんと面倒見ないからだ」

「こんな小さいのに可哀想」

 

何度言われたかわかりません。実際に説明しても理解してもらうことは難しく、理解してもらうことはもう諦めました。頑張って分かってもらおうとすることはとても素晴らしいことだけれども、頑張らないと理解してくれないような人になんていちいち説明する必要なんてないのです。

 

ちょっと攻撃的なことを書きますが、当事者にしかわからないこと、その家族にしかわからないことは多々あります。一番辛いのはわかった振りをされることかもしれません。同情して一線引いてくれる方が気が楽だと感じることもあります。私と息子は二人三脚で今も歩いています。

 

ただ、反抗期に入るであろう息子との関係に悩むことも増えてきました。反抗期って厄介ですよね。何を言っても響いている感じがしない。中学生になってすぐに2日間ほど全く会話をしないといった喧嘩をしました。息子と話さない日が来るとは…

 

一度顔を見合わせて、「どんなに嫌なことがあっても、病気のことだけはやめないこと」と釘を刺しました。ここまで命を繋いできたのは、周囲の人たちであることをしっかり伝えたんですが、どこまでわかってくれるのかな?

 

 

 

 

 

 

初めまして

数年前、はてなブログでブログを書いていたのですが、ちょっとした事情(旦那バレ)で途中で退会。こっそりまた再開することにしました。

 

まずは、自己紹介。WEBライターとして細々と仕事をしながら、持病を持っている息子のケアをしています。息子の病気は1型糖尿病。2歳で発症し、今年で11年目になります。言葉や意思疎通ができない時から気付けばもう中学生。(もう中学生という言葉を使うと毎回芸人さんが思い浮かぶのは私だけではないはず!)

時が経つものは早いものですね。

 

このブログでは自分の好きなこと、息子の病気のこと、旦那の愚痴を含め書き綴っていこうと思っています。

 

「猫になる」というタイトルの由来は、自分が猫好きということもあるのですが、猫のように自由気ままにこのブログを書きたい、仕事ではないしがらみのない場所で自分の言葉で書き綴りたいと思い、タイトルをつけました。

 

久々のブログなので、誤字脱字、支離滅裂な文章などあるかと思いますが、どうぞよろしくお願いします。更新は不定期になりますが、気長に待っていただける方はぜひ読者になってください。お得な情報はほとんど発信できないですが…